Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МБОО "Хантер-синдром"

Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями

Я спонсор Как я могу помочь Реквизиты
Нам нужна помощь Подробнее

Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

О нас

Последние новости

Синдром Хантера. Нас можно лечить!

23 февраля, 2020

Этот видеоклип состоит из фотографий домашних архивов семей, в которых растут дети с редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом. Будничные и праздничные дни этих семей. Лица детей и их родителей. Новый Год, отпуск на море, семейные праздники, дни рождений, занятия...

Читать дальше

Мы просто другие

22 февраля, 2020

Кто мы? Кто для себя и для других? Почему одни люди так похожи на тебя, а другие совсем нет, словно они с другой планеты. Внешне они такие же, только ты понимаешь, что не сможешь никогда понять этих детей, их поступки, их мысли, их душу. Глаза — зеркало души, и только через них ты поймешь, что никогда не сможешь быть таким, как они, потому что они… они другие!

Читать дальше

Ежегодные проекты

ежегодный благотворительный

Сиреневый бал Подробнее

самый Солнечный проект

МПС-море Подробнее

О МПС

Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.

Узнать больше